"段主任,我孩子2岁半,不说话,不与人对视,被诊断为自闭症。我们还有希望吗?"
面对这样的问题,段成美教授每次都会给出同样的回答——
"每个孩子都有他自己的路,我们的工作,是帮他找到那条路。"
段成美教授,重庆小米熊儿童医院资深专家,主任医师、教授,从事儿科临床、教学、科研工作40年。曾任重庆医科大学附属儿童医院资深专家。在他40年的职业生涯中,他见过无数自闭症的孩子,见证了无数个家庭从绝望到希望的旅程。
段成美教授主要学术任职:
原重庆医科大学附属儿童医院专家教授
中国儿童发育行为医学会资深会员
重庆市儿科医疗质量控制中心专家
"小熊大爱"儿童健康公益基金特聘专家
主持省部级科研项目4项,发表学术论文30余篇,获重庆市医学科技进步奖2项。
段成美教授在接诊了大量自闭症孩子后,总结出一些共同的观察:
1.每个孩子都有他的长处
"我见过很多自闭症孩子,他们在某些方面有着令人惊讶的能力——有的记忆力惊人,有的对数字有特殊敏感,有的在音乐上很有天赋,有的在视觉细节上非常敏锐。我们不能只看孩子'不会什么',要同时发现他'擅长什么'。"
2.感情比我们以为的丰富
"很多人以为自闭症孩子'没有感情',这是误解。他们有感情,他们感受爱,他们也需要爱,只是他们表达和接收爱的方式不同。"
3.进步需要时间,但进步是真实的
"干预不是立竿见影的,需要时间。我有一个孩子,4岁时完全不会说话,现在他17岁,正在准备高考。这个过程中有很多挫折,但也有无数个令人惊喜的小进步。"
40年来,段成美教授见证了许多家庭应对自闭症的方式,他总结了重要的几点建议:
"接受孩子的诊断,不等于放弃对孩子的期望。只是需要调整期望的方向——不是'和别的孩子一样',而是'成为自己'。"
"很多家长一听到自闭症,就开始担心孩子20年后怎么办——能不能独立生活?能不能工作?这些担心是可以理解的,但它会让你错过当下重要的事:现在,今天,这个星期,孩子需要什么,我们能做什么。"
"我见过太多'燃尽'的父母。妈妈把所有时间和精力都给了孩子,结果自己精疲力竭,反而对孩子发火。照顾者的状态直接影响孩子的干预效果。你需要有喘息的空间。"
"孩子能做到的,往往超出我们的预期。不要因为孩子有自闭症,就什么事情都替他做,什么要求都不提。在合适的支持下,给孩子机会尝试、挑战。"
在重庆小米熊儿童医院,段成美教授的门诊以以下几点著称:
全面的家族史和发育史分析
段教授会花大量时间了解孩子的家族史、孕产史、发育历程,这些信息往往对诊断和方案制定非常关键。
重视共病的识别
经过40年积累,段教授对自闭症合并癫痫、合并智力障碍、合并焦虑等共病有丰富的识别经验。
针对家长的心理支持
段教授的门诊不只是为孩子服务,也为家长提供心理支持。她认为,帮助家长接受和应对,与帮助孩子干预同等重要。
量身定制的干预方案
不同的孩子需要不同的方案。段教授会根据孩子的认知水平、语言能力、行为特点和家庭资源,制定个体化的方案。
段成美教授分享了一个令他印象深刻的案例:
"有一个孩子,2岁来我这里,诊断为中重度自闭症,没有语言,很多刻板行为。家长几乎绝望了,觉得孩子一辈子不会好。我告诉他们,不要看现在,要看方向和努力的程度。"
"这个家庭做了我建议他们做的每一件事:密集的ABA训练,语言治疗,家庭日常训练,定期复诊调整方案。5岁时,孩子有了功能性语言,能上特殊学校了。10岁时,他转到了普通学校的随班就读。"
"他现在15岁,在普通学校念书。虽然仍有一些社交困难,但他有朋友,有兴趣爱好,过着基本正常的生活。"
"这不是奇迹,这是科学干预加上家庭努力的结果。"
段成美教授尤其擅长以下情况的自闭症诊疗:
2-6岁的早期诊断和干预方案制定
复杂病例的综合评估
干预方案的长期跟踪和调整
家长的心理支持和指导
重庆小米熊儿童医院欢迎您和孩子前来就诊。
免责声明:本文仅为健康科普,不替代专业医疗建议。如孩子存在严重心理或行为问题,请及时到正规医疗机构就诊评估。
重庆小米熊儿童医院|神经与行为发育科40年经验,陪伴每一个孩子找到自己的路